REaDY - český registr svalových dystrofií

• Autoři: STRENKOVÁ Jana; VOHÁŇKA S.; HABERLOVÁ J.; JUNKEROVÁ J.; MAZANEC R.; MRÁZOVÁ Lenka; PARMOVÁ O.; RIDZOŇ P.; STANĚK J.; ŠIŠKOVÁ D.; VONDRÁČEK Petr; BRABEC Petr; ŠNAJDROVÁ Lenka
• Rok publikování: 2014
• Druh: Recenzovaný odborný článek
• Časopis / Zdroj: Česká a Slovenská neurologie a neurochirurgie
• Fakulta / Pracoviště MU: Lékařská fakulta
• Obor: Neurologie, neurochirurgie, neurovědy
• Klíčová slova: rare diseases; neuromuscular disorders; muscular dystrophies; clinical registries
• Popis: Všechny formy svalových dystrofií se řadí mezí vzácná onemocnění, jimž je v posledních několika letech věnována značná pozornost ze strany Evropské unie. Na základě doporučení Rady EU přijala česká vláda Národní akční plán pro vzácná onemocnění, jehož součástí je i zlepšování metodiky sběru dat o těchto onemocněních. Projekt REaDY (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) zahrnuje registry zaměřené na čtyři typy nervosvalových onemocnění: Duchennova/Beckerova svalová dystrofie, spinální svalová atrofie, myotonická dystrofie a facioskapulohumerální svalová dystrofie. K 10. 10. 2013 bylo v registrech REaDY zařazeno celkem 781 pacientů. Údaje z registrů vedou mj. k zlepšení plánování a pre¬dikce péče včetně finančních nákladů, dále nákladů a potřeb zdravotnických technologií (HTA). Náklady jsou odvozovány z klinických údajů a z údajů výkaznictví plátcům zdravotní péče.