Informace o publikaci
Problematika informovaného souhlasu u genomických dat nejen v onkologii – etické hledisko
| Autoři | |
|---|---|
| Rok publikování | 2025 |
| Druh | Konferenční abstrakty |
| Fakulta / Pracoviště MU | |
| Citace | |
| Přiložené soubory | |
| Popis | Díky cenové dostupnosti se stanovení sekvence exomu a genomu pomocí masivního paralelního sekvenování (MPS) stalo součástí nejen výzkumu, ale i diagnostiky. MPS bývá nejčastěji indikováno za účelem určení diagnózy při podezření na genetickou příčinu klinických obtíží, nebo pro zjištění spektra genetických variant u onkologického onemocnění pro optimální volbu léčby. Zárodečná genetická informace se během života nemění a tato data tak lze využít pro další analýzy v případě nových zdravotních komplikací s možnou dědičnou příčinou. Data od onkologických pacientů v sobě také skrývají informace o zárodečném genomu, zejména ve spojení s informací o frekvenci variant, protože i nádorová DNA může obsahovat dědičné genetické varianty. Genomická data spolu s asociovanými daty o zdravotním stavu jedince by proto měla být bezpečně uchovávána k další analýze a možné interpretaci v souladu se stavem vědeckého poznání. Zároveň představují ve spojení s klinickými údaji obrovský potenciál pro medicínský pokrok. Genomická data díky své povaze spadají do zvláštní kategorie osobních údajů: citlivých údajů – jsou unikátní pro konkrétního jedince, navíc se týkají nejbližších příbuzných a představují tak potenciál zneužití. Je tedy obzvláště třeba respektovat princip autonomie každého jedince, tedy umožnit dotyčnému svobodné rozhodování za sebe sama a své zdraví učiněné na základě plné informovanosti. Klíčovou roli proto ve sběru, uložení a následném možném využití genomických dat hraje informovaný souhlas, prostřednictvím kterého je i autonomie jedince vyjádřena. Stále ovšem existují otázky, na které nejsou odpovědi zcela jasné. Mezi ně patří: Je třeba mít nový informovaný souhlas pro každé další využití těchto dat? Jak lze využívat data dle dosud existujících souhlasů s ohledem na jejich možný přínos a zachování práva na soukromí jednotlivců? Jak by měl vypadat informovaný souhlas, který by tuto problematiku komplexně vystihl? Náš příspěvek bude reflektovat tyto otázky z etického hlediska a pokusí se nastínit odpovědi, které by měly být využitelné nejen v onkologii ale i v jiných oblastech medicíny, ve kterých genomická data vznikají. |