Project information
Národní informační a vzdělávací portál o onkologických onemocněních dětského věku (GANDALF)

Onkologická onemocnění dětského věku se svou frekvencí výskytu, oproti onkologickým onemocněním u dospělých, řadí mezi vzácná onemocnění s incidencí v řádu jednotek na 100 tisíc osob. Přestože je tento typ onemocnění vzácný, jde po úrazech o druhou nejčastější příčinu úmrtí u dětí. Léčba těchto pacientů je v České republice centralizovaná do dvou specializovaných center: Klinika dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze a Klinika dětské onkologie FN Brno. Léčbu hematoonkologických pacientů taktéž částečně zajišťují pracoviště v Ostravě, Olomouci, Plzni, Hradci Králové, Plzni, Českých Budějovicích a Ústí nad Labem. V souladu s doporučením rady Evropy (2009/C 151/02) centra FN Motol a FN Brno založila a udržují databázi diagnostikovaných a léčených dětských pacientů. Databáze obsahuje přes 6 tisíc záznamů pacientů diagnostikovaných od roku 1995. Data z klinické databáze jsou v tuto chvíli využívána k interním klinickým a vědeckým účelům, nicméně jejich rozsah je omezen na klinické události a poskytnutou léčbu v jednom ze dvou hlavních center. Pro vstup do mezinárodních projektů je nezbytné propojení s dalšími datovými zdroji a celková validace a standardizace dostupných údajů. Chybí údaje o dlouhodobém přežívání, o sekundárních komorbiditách včetně sekundárních malignit diagnostikovaných v dospělosti. Taktéž dosud nemohla být provedena analýza ke stanovení skutečného rozsahu nemocné populace v ČR. Tento současný deficit v datových zdrojích vyřazuje Českou republiku z mezinárodních projektů jako je EUROCARE nebo ACCIS, do kterých svými daty aktivně přispívají všechny sousední státy. Cílem projektu je vyřešit tento závažný nedostatek vytěžením všech dostupných datových zdrojů s následnou důkladnou statistickou analýzou a zpřístupněním výsledků formou informačního a vzdělávacího portálu.