Project information
Linking Sensitive Clinical and Omics Data Beyond the NRP Framework: A Practical Demonstration, Technical Solutions, and Best Practice Recommendations

Analytická výtěžnost genomických analýz se významnou měrou opírá o adjustaci na konkrétní klinické a fenotypové proměnné, bez nichž zůstává mnoho biologicky významných asociací neodhaleno, obzvláště v oblasti vzácných onemocnění. Klinické a omické datové sady jsou však z povahy své podstaty ukládány do oddělených datových repozitářů, které nemusí být vždy součástí NRP, což výraznou měrou omezuje možnosti jejich společného využití. Propojení těchto datových zdrojů, které se na technické úrovni může jevit jako přímočaře řešitelné, je komplikováno citlivostí obou druhů datových zdrojů a s tím spojenou regulací. Cílem výstupu je přispět k řešení tohoto problému zmapováním současného stavu v oblasti propojení (data linkage) omických a klinických dat v České republice a v mezinárodním kontextu, identifikací právních, etických a technických bariér tohoto propojení a návrhem konkrétních doporučení, jak tyto bariéry překonat v prostředí české Národní datové infrastruktury.