Informace o publikaci

Czech Registry of Monoclonal Gammopathies – Technical Solution, Data Collection and Visualisation

Název česky Český Registr monoklonálních gamapatií – technické řešení, sběr dat a jejich vizualizaceb
Autoři

BROŽOVÁ Lucie SCHWARZ Daniel ŠNÁBL Ivo KALINA Jiří PAVLICKOVA B. KOMENDA Martin JARKOVSKÝ Jiří NEMEC P. HORINEK D. STEFANIKOVA Z. POUR Luděk HAJEK R. MAISNAR V.

Rok publikování 2017
Druh Článek v odborném periodiku
Časopis / Zdroj Klinická onkologie
Fakulta / Pracoviště MU

Lékařská fakulta

Citace
www https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28903570
Doi http://dx.doi.org/10.14735/amko20172S43
Obor Aplikovaná statistika, operační výzkum
Klíčová slova Registry of Monoclonal Gammopathies CLADE-IS ; data visualisation; database RMG; registries; monoclonal gammopathies
Popis Východiska:V roce 2007 byi Českou myelomovou skupinou založen Registr monoklonálních gamapatií (RMG). RMG je registr určený pro sběr klinických dat týkajících se diagnózy, léčby, jejích výsledků a přežití u pacientů s monoklonálními gamapatiemi. V registru jsou sbírána data pacientů s monoklonální gamapatií nejasného významu (monodonal gammopathy of undetermined signtíkance - MGUS), Waldenstromovou makroglobuiinemií (WM), mnohočetným myeiomem (MM) nebo primární AL („amyloid light-chain**) amytoidózou. Data: V současné době do registru přispívá 19 českých a 4 slovenská centra, V registru je v současnosti evidováno více než 5 000 pacientů s MM, téměř 3 000 pacientů s MGUS, 170 pacientů s WM a 26 pacientů s primární AL amyíoidózou; registr tak disponuje více než 8 000 pacienty s monoktanálními gamapatiemi. Výsledky: Článek je věnován popisu technologií využitých pro sběr, uložení dat a jejich následné online vízualizace. Představena je platforma CLADE-IS jako nový systém pro sběr a uchování dat z registru. Obecně pro všechny diagnózy je popsána struktura formulářů a funkcionality nového systému, které usnadňují zadávání nových dat do registru a minimalizují chybovost v datech. Představena je veřejně dostupná online vizualizace dat pacientů s MGUS, WM, MM nebo primární AL amyíoidózou pro všechna česká nebo slovenská centra a autentizovaná vizualizace dat pacientů s MM z vybraných center. Závěr: RMG představuje datovou základnu, díky které lze monitorovat průběh onemocnění u pacientů s monoklonálními gamapatiemi na populační úrovni.
Související projekty:

Používáte starou verzi internetového prohlížeče. Doporučujeme aktualizovat Váš prohlížeč na nejnovější verzi.

Další info