Informace o publikaci
Etické zásady pro používání a sdílení genomických dat z výzkumu
| Autoři | |
|---|---|
| Rok publikování | 2022 |
| Druh | Článek v odborném periodiku |
| Časopis / Zdroj | Časopis lékařů českých |
| Fakulta / Pracoviště MU | |
| Citace | |
| www | https://www.prolekare.cz/casopisy/casopis-lekaru-ceskych/2022-7-8-1/eticke-zasady-pro-pouzivani-a-sdileni-genomickych-dat-z-vyzkumu-133467 |
| Klíčová slova | ethics; genomics; data sharing; standards; guidelines |
| Přiložené soubory | |
| Popis | Současný masivní rozvoj sekvenování lidských genomů či exomů v biomedicínském výzkumu je jednou z důležitých cest k personalizované medicíně. Čtení lidské genetické informace nicméně generuje potenciálně citlivá a zneužitelná data, což s sebou přináší etická, legislativní a bezpečnostní úskalí. Z tohoto důvodu je nutné při práci s těmito daty dodržovat řadu opatření, a to v průběhu jejich celého životního cyklu – při jejich získávání, úschově, zpracování, využití, sdílení, archivaci i opakovaném využití. Důležitost správné praxe při práci s genomickými daty je navíc umocněna aktuálními evropskými trendy směřujícími k otevřené vědě a digitalizaci. Proto byl vypracován následující soubor doporučení stanovujících zásady pro výzkumnou práci se sekvencemi lidského genomu nebo jeho částí. Doporučení se opírají o dva dokumenty vydané Světovou aliancí pro genomiku a zdraví (GA4GH) a zahraniční literaturu, čímž shrnují všechny klíčové recentní pokyny týkající se většiny relevantních aspektů pro práci s lidskými genomickými daty. |
| Související projekty: |
|